Goedgekeurd!

Helemaal vergeten dit te bloggen, en hoewel een paar mensen het al weten wil ik het hier ook nog even neerzetten. Want dit blog is niet alleen voor mensen die er interesse in hebben, maar het is voor mij ook een soort van dagboek, en naslagwerk 😏

Vorige week vrijdag, 9 juli, kreeg ik 's ochtends een CT scan. Dochterlief was mee.

's Middags had ik een afspraak bij de longarts, en toen ging Zoonlief mee. Had ik die 2 ook gelijk weer eens gezien, hihi. 

De uitslag, zowel van het uitgebreide bloedonderzoek als van de scan was: niets bijzonders te zien, alles is goed, en nu hoef ik pas over een half jaar weer op controle te komen! 😀

Toen ik zei dat ik nu dan zo ongeveer op de helft ben, van de 5 jaar, keek de arts mij vreemd aan. Ja, want ze zeggen toch dat je na 5 jaar echt genezen bent? Volgens hem is dat maar een getal dat niets betekent... In elk geval voelt het voor mij wel een beetje als een mijlpaal!

Aan zoon gaf ik o.a. een klein kleurboekje mee, voor zijn dochter:

 Ik vertelde dat ik hetzelfde boekje heb, en appte hem dat ik o.a. dit plaatje eruit al gekleurd had: 

Even later:

Benthe ging gelijk datzelfde plaatje ook kleuren! Gezellig, zo even contact met jongste kleindochter, al is het dan van een afstand 😍

Moderna vaccin

Gistermiddag voelde ik me nogal rot, en had ik hoofdpijn van het me rot voelen. Ik ging daarom even lekker douchen, zien of ik daar van zou opknappen. 

Net klaar en op het punt me te gaan aankleden ging de telefoon: de huisarts! Oh jee, wat is er mis? Ik was verleden week vrijdag nog bij haar geweest, en de dagen ervoor de controles in het ziekenhuis + consult met de longarts...

Maar nee, er was niets mis zei ze direct, maar: Ik heb Moderna vaccin voor u, als u nu hierheen kunt komen! Nou heel erg graag natuurlijk! Doe maar rustig aan hoor, geen ongelukken, zei ze nog.

Heb me supersnel aangekleed, en met nog nat haar de auto in 😆

Het prikje stelde niets voor, ik heb het amper gemerkt. Daarvoor moest er een formulier worden ingevuld, met o.a. mijn handtekening om toestemming te geven voor de prik. Natuurlijk wel! 😀

Hoe het zo kwam: ik stond op haar lijstje, zei ze. Misschien omdat ik toevallig vorige week zowel met de longarts als met haar het erover had gehad dat ik soms veel behoefte heb aan even een arm om me heen? Of misschien omdat ik extra kwetsbaar ben vanwege m'n longen? Geen idee. Maar ik ben er wel heel erg blij mee!

15 april de 2e prik, en na 14 dagen is de bescherming dan optimaal. Dat betekent dus dat ik vanaf 29 april weer zelf naar een winkel toe kan, knuffelen, enz! 

Nu doet mijn arm zeer, blauwe plek gevoel, en hij is wat pijnlijk en stijf als ik hem beweeg. Toen ik opstond voelde ik me wat koortsig. Hij doet dus kennelijk al wel iets. Maar even extra rustig aan doen dit weekend 😊

Wegens allerlei besmettingen in hun omgeving komen dochterlief + kleinkids alweer niet bij me in de buurt, vorig weekend ook al niet 😢 Nog heel even wachten en dan hoeven we daar gelukkig niet bang meer voor te zijn!

Dochterlief eerder op de dag: en anders ga je toch morgen pas douchen, er is toch niemand die zo dicht bij je komt dat ze je kunnen ruiken... 😂😂😂

En verder: hoef ik niet te wachten op een brief, daarna hoef ik niet te bellen met de GGD voor een afspraak, hoef ik niet in de rij te wachten op de priklocatie... Jippie!!!  

 

/note to self: GPS functie op m'n telefoon kan uit, want ik ben nu zelf gechipt 😂

Controle

 De Kleine Zeemeermin bij het ziekenhuis

 

 

Gisteren moest ik weer naar het ziekenhuis voor controle: bloed prikken en röntgenfoto. Vanochtend belde de longarts me over de uitslag: alles was weer (nog steeds) goed! 😀

 

Over 4 maanden terugkomen, en dan wordt er ook weer een CT-scan gemaakt, voor de zekerheid.  

Het is dan alweer bijna 3 jaar na de eerste diagnose.

Controle

Gisteren ben ik weer naar het ziekenhuis geweest voor de 3-maandelijkse controle. Dat was lang nog onzeker want als de coronabesmettingen hier me te hoog waren zou ik af gaan zeggen. Maar uiteindelijk durfden we het toch aan, mede omdat het nu hier in het ziekenhuis ook verplicht is een mondkapje 😷 te dragen, in augustus was dat hier zelfs verboden, en daar voelde ik me toen erg onveilig bij.

In de brief stond dat je alleen komen moet, tenzij... Wij gingen natuurlijk voor het tenzij: we namen mijn rolstoel mee, en aangezien Char me dan moet duwen, moest zij wel mee naar binnen 😇 De dokter zei dat dat volgende keer niet weer hoeft, als Char dan niet met me mee naar binnen mag moeten ze hem maar even bellen 😊

Bloed laten prikken is altijd leuk, ik krijg daar een Cito-formulier voor. De wachtkamer zat vol, met tussen elke stoel dan 2 stoelen waar niemand op zitten mocht. Ook stond er een lange rij wachtenden in de hal, allemaal op 1,5 meter afstand natuurlijk. Maar Char drukte op de knop Cito, en ik was direct aan de beurt. Grappig hoe mensen dan naar je kijken die al een tijd staan te wachten 😂 😂

Daarna naar de röntgen voor de longfoto. Ook daar was ik snel aan de beurt. En dan een uur later, als alle uitslagen bekend zijn, naar de longarts toe. Normaal wachten we dan buiten op een bankje maar deze keer zaten we in de vrijwel lege wachtkamer, teveel gedoe met veel omlopen, door die coronatent heen naar buiten en dan later weer erdoor naar binnen, langs de beveiliging...

Ik werd helemaal goedgekeurd, de dokter was zeer tevreden, en wij dus ook! Ik moest steeds elke 3 maanden terug komen, dat is nu 4 maanden geworden, dus in maart pas weer 😎

Ik werd geopereerd op 20 november 2018, nu alweer 2 jaar geleden dus, en het gaat nog steeds goed met me, dat had ik eerlijk gezegd toen niet durven hopen... Iedere keer ben ik de dagen voor de controle heel zenuwachtig, en erna uitgeput. Vanochtend (nou ja, middag) werd ik pas om half 2 wakker!

Voor we naar huis gingen hebben we om het te vieren gevulde koeken gekocht, die zijn in het ziekenhuis altijd erg lekker, met zo'n knapperige donkere rand eromheen 😋

Blaastest

Vorige week heb ik in het ziekenhuis een blaastest gedaan. Omdat de fysiotherapie gestopt is dacht de longarts dat ik met een slechte longfunctie wellicht weer een jaar fysio krijgen kon. Vóór de longkanker had ik al jaren COPD II Gold, en misschien dat dat nu dan III geworden was? Dat zou flink schelen in de fysiotherapie, vooral ook omdat het voor COPD tegenwoordig vergoed wordt vanuit de Basisverzekering...

Vanochtend belde hij me met de uitslag. En "helaas", wat zowel de arts als ikzelf niet verwacht hadden, gaat dat niet lukken. Dit is wel een uitslag met een dubbel gevoel! Ja, ik heb eigenlijk zeker langer fysiotherapie nodig, maar nee dat krijg ik niet vergoed omdat mijn longen daarvoor nu te goed zijn! 

Voor de operatie in oktober 2018, blies ik 62%.

Vorige week, ook nog wat extra benauwd wegens hittegolf en zeer hoge luchtvochtigheid, blies ik 72%!

Dus nu, bijna 2 jaar nadat de tumor werd verwijderd, zijn mijn longen een stuk beter dan daarvoor 😊

De COPD is dus zeker niet erger geworden. En volgens de arts is mijn longfunctie nu zoveel beter omdat er in 2018 een tumor in de weg zat. Die is nu weg, samen met een halve long, maar desondanks gaat het nu dus beter met m'n ademhaling dan vóór alle behandelingen. Geweldig om te horen dat na alles wat ik mee heb gemaakt, het nu dus blijkt dat dat een groot effect heeft gehad!

Waarom ik dan zo snel benauwd ben, als ik bv een klein stukje loop, of de trap op ga? Vooral conditie, zei hij. Door 2x intensive care, lang in het ziekenhuis liggen, en daarna thuis ook nog een half jaar, is mijn spierkracht veel minder dan voor die tijd. Tja, en daar had ik dus juist die fysiotherapie voor...

Waar ik ook altijd mijn conditie uit haalde was zwemmen, graag en veel. Maar helaas gaat dat wegens corona nog steeds niet. Ik zou in principe wel baantjes kunnen zwemmen in het plaatselijke zwembad, maar wegens snel buiten adem gaat dat minder snel en moet ik geregeld weer op adem kunnen komen. Met een hele file van wél snelle zwemmers achter me? 😩

Lopen gaat moeilijk wegens de artrose in rug en heupen, vooral rechter heup. Fietsen gaat wel beter, maar dan moet het niet echt waaien, dus dat lukt niet dagelijks. Ik wil wel gaan kijken naar een nieuwere fiets... Volgens dochterlief zou ik een elektrische fiets moeten kopen, maar dat lijkt mij dood-eng.

Indien iemand een longfunctie blaast wordt deze vergeleken met normaalwaarden. Deze normaalwaarden zijn afhankelijk van leeftijd en geslacht (niet van gewicht).

 

Er bestaat een behoorlijke spreiding maar indien een longfunctiegetal tussen de 80-120% van de normaalwaarde zit, beschouw je deze als normaal. Soms zitten mensen hoger dan 120%, dan hebben ze gewoon een fraaie longfunctie. Bij topsporters kom je waarden tegen van ruim boven de 120%. Indien je onder de 80% zit is dit abnormaal.
Kortom normaal is een rekbaar begrip en wat je maximaal kan blazen staat niet bij voorbaat vast.

 

Je kunt geen percentage aangeven waarbij het goed of slecht is. Persoon A kan een longfunctie van 65% hebben en dit kan goed zijn terwijl deze waarde bij persoon B slecht is. Dit hangt af van het ziektebeeld en wat iemand zijn "personal best" is.

Controle

Vanmorgen had ik weer de 3-maandelijkse controle bij de longarts. De vorige was in april, en werd toen wegens corona telefonisch gedaan, maar vandaag kon ik eindelijk ook weer een longfoto laten maken, en bloed prikken. Blij toe, want af en toe voel ik ergens iets (of denk ik dat ik iets voel), en omdat de laatste echte controle in januari was is het een hele opluchting dat nog steeds alles goed is! Ook mijn zuurstofgehalte was, zoals altijd eigenlijk, weer prima. Nierfunctie nog aan de lage kant, maar niet verontrustend meer, ik mag ook weer diclofenac, indien nodig voor m'n rug 😃

Ik heb ook verteld dat fysiotherapie eind juli stopte, omdat ik toen een kalenderjaar had gehad, het maximale als je "chronisch" bent. Hij vond het toch wel erg belangrijk, net als ik zelf. Maar je kunt niet 2x voor hetzelfde fysio krijgen, dus voor de longkanker is dat echt gestopt.

Nu mag ik a.s. maandag alweer naar het ziekenhuis, voor een blaastest. Ik heb al jaren COPD II, vanaf III kun je fysiotherapie krijgen... Longarts: wie weet dat je nu wel net op III zit. Nu is dat ergens niet te hopen natuurlijk, maar mocht de uitslag wel net over het randje zijn kan ik dan wel weer een jaar fysiotherapie krijgen. Beetje dubbel, want wat moet ik nu dan wensen? 😒

 

 

Afgekeurd

Zojuist werd ik gebeld door de arbeidsdeskundige van het UWV, na vorige week maandag een videogesprek met hun arts. Ik ben bij deze 100% afgekeurd, er is geen zicht op een mogelijk herstel van hoe het nu is, dus ik ga per augustus een IVA uitkering krijgen.

Geen sollicitatieplicht meer, geen gedoe meer met UWV (hoop ik). Wel een goede uitkering want ze gaan uit van mijn laatste volledig gewerkte jaar bij Dynniq, dat is dan 2017.

Ergens valt er een druk weg, maar ergens voelt het ook wat rot. Ik vond mijn baan heel erg leuk, en zoiets komt nu nooit weer. En het voelt een beetje van: ik ben niet meer nodig, niemand wil me meer...

Wel apart nu in corona tijd. Zolang ik ziek ben, sinds augustus 2018 dus, ben ik nog nooit bij een arts van het UWV geweest. Eerst omdat ik tot eind juni vorig jaar nog steeds behandeld werd en er niet naartoe kon, en toen door corona. Ik werd eens in de paar maanden door de UWV arts gebeld, en zelfs nu is alles dus volledig telefonisch gegaan, en met 1 videogesprek.

Einde werkzaam leven, einde UWV gedoe, einde sollicitatieplicht enz.
Vanaf nu ben ik "met pensioen" ;-)

Corona, via Whatsapp

De veranderingen gaan razendsnel...  dit was gisteravond. Vanaf nu heb ik dus geen enkel menselijk contact meer, anders dan via telefoon, pc en skype enz. Tot dat virus is uitgeraasd en het ook voor mensen zoals ik weer veilig wordt om elkaar te zien, en te knuffelen 😢

[21:41, 3/12/2020] ICE Charlotte Attema: Kunnen we dit weekeinde bij opa en oma op bezoek?

Het advies van de overheid is om kwetsbare mensen niet te bezoeken tot zeker 31 maart of in elk geval het bezoek te beperken. Dit is een dringend verzoek. Dit omdat je het virus onder de leden kunt hebben, daar zelf misschien geen last van hebt, maar het toch kunt overdragen. Onder de kwetsbare groep vallen ouderen (boven de 65), mensen met hart- en vaatziekten en andere mensen met een verminderde weerstand als gevolg van een ziekte of chronische aandoening. Uit Chinees onderzoek blijkt dat vooral deze kwetsbare groep een hogere kans op overlijden heeft bij het nieuwe coronavirus. Het advies werkt natuurlijk ook andersom; laat opa en oma niet oppassen bij je thuis.

[21:44, 3/12/2020] Sjouwke Nube: 😱😭😭😭😭
Wel in de tuin hoor, als het mooi weer is, en dan wat afstand houden...
En er moet binnenkort echt ff gestofzuigd worden hier, dat kan ik niet zelf. En bed verschonen zou M. al doen de 1e week dat ze niet kwam...

[21:47, 3/12/2020] ICE Charlotte Attema: ja i know. maar met zoveel mensen waar feike ook contact mee heeft... logan en jade op school, ben ik zeker niet vrij van alles.

[21:47, 3/12/2020] Sjouwke Nube: Afstand houden dus, en niet knuffelen
En ding van gemeente moet gedaan worden...

[21:48, 3/12/2020] ICE Charlotte Attema: logan heeft met gr 5 en 6 morgen een voorstelling op een school in erica. Met die leerlingen. Ouders twijfelden of het verstandig was door te laten gaan. Na overleg gaf directeur aan we gaan gewoon heen. Nu heeft bijna iedereen het vervoer afgezegd... Geen ouders die rijden, geen voorstelling. 1 ouder is huisarts en die heeft ook dringend verzocht het niet te doen.

[21:49, 3/12/2020] ICE Charlotte Attema: ja dat van de gemeente kan ik vanaf hier doen
[21:49, 3/12/2020] ICE Charlotte Attema: je legt antwoordenveloppe op de stoep en ik haal hem op

[21:50, 3/12/2020] Sjouwke Nube: Jij wilt me gewoon niet zien 😭😭😭😭
[21:50, 3/12/2020] ICE Charlotte Attema: dat kan allemaal telefonisch
[21:51, 3/12/2020] Sjouwke Nube: Stofzuigen ook? 😱

[21:51, 3/12/2020] ICE Charlotte Attema: ik wil je graag volgend jaar ook nog zien...
[21:51, 3/12/2020] Sjouwke Nube: Hhmm...
En kattenbak elke week....

[21:51, 3/12/2020] ICE Charlotte Attema: sorry maar dat stofzuigen is nu echt niet belangrijk! Kattenbak kan ik vanaf buiten doen. Hoef ik alleen het hok van shadow in.
[21:53, 3/12/2020] Sjouwke Nube: Ja... stop ik shadow wel weer in de kelder 🤪🤣🤣
[21:54, 3/12/2020] ICE Charlotte Attema: shadow in de kamer. Sleutel door kattenluikje naar buiten. Die hou ik daarna bij me. En emmertje sop, theedoek leg je bij de voordeur. Neem zelf wel korrels mee, die kan jij niet tillen

[21:54, 3/12/2020] Sjouwke Nube: 😱😱😱
Ik ben dus echt een gevangene nu... met eenzame opsluiting

[21:55, 3/12/2020] ICE Charlotte Attema: feike ziet gemiddeld 15 tot 20 man per dag. Elke dag andere mensen, tis wel goed
[21:55, 3/12/2020] ICE Charlotte Attema: geef het nog 2 dagen en dan gaat alles op slot... Rick is ook al maatregelen aan het treffen
[21:55, 3/12/2020] ICE Charlotte Attema: die tempt zich trouwens 3x per dag hè!
[21:56, 3/12/2020] ICE Charlotte Attema: feike ook elke ochtend...


Ik kreeg gisteren per post een oproep van het UWV om a.s. dinsdag een arts te bezoeken, omdat ik nog steeds in de ziektewet zit. Char heeft erheen gebeld en toen ze zei wat ik mankeer werd die afspraak gelijk gecanceld: er komt tzt wel een nieuwe uitnodiging...

Coronavirus, covid-19

Voor wie het nog niet wist, of dacht dat het een grapje van mij was, dat is het dus niet:

IK LAAT NIEMAND MEER BINNEN!

Mijn huis blijft veilig en gezond voor mij, tot dit virus weer overgewaaid is! 

----------------------------------------------------------------

Wil je mij toch perse zien dan kunnen we buiten gaan zitten, bv bij de tuintafel in de voortuin, met minstens 3 meter afstand tussen ons in. Even bijkletsen, bakkie koffie? Prima, maar nu dus even niet in mijn huis ;-)

Ik heb dit vorige week zondag al besloten, want als ik dit virus krijg is het voor mij einde verhaal. Met een halve long minder, copd, slechte nierfunctie, hoge bloeddruk en een door de chemo vernielde afweer ga ik geen enkel risico lopen. Ik heb niet de longkanker en alle behandelingen daarvoor overleefd om nu door een "griepje" zoals sommigen het nog steeds noemen, te overlijden!

Mijn zoon en schoonzoon besloten begin vorige week al dat ze voorlopig niet meer bij me komen, die komen voor hun werk dagelijks bij mensen over de vloer, door het hele land.

Vorige week maandag werd ik gebeld door iemand van het UMCG, het gewone 3-maandelijkse vragenlijstje over bijwerkingen van met name de bestralingen. Die zei ook dat in mijn geval het vermijden van alle menselijke contact waarschijnlijk inderdaad wel het verstandigste is... 

De enige die hier nog binnen komt is Charlotte.
Mijn hulp heb ik sinds vorige week al op on hold staan. Elke vrijdag even per email laten weten aan de thuiszorg-organisatie ja of nee is voldoende, en ik ben absoluut niet de enige. Ook verlies ik zo niet het recht op huishoudelijke ondersteuning, ik heb pasgeleden toegezegd gekregen dat ik de komende 2 jaar in elk geval 3 uur per week krijg, en dat recht houd ik gewoon. 

Intussen zal Char het hoognodige voor mij doen. Ze verschoont altijd al eens per week de kattenbak, en daarnaast gaat ze nu dan even voor me stofzuigen, en nu en dan mijn bed verschonen. Bijvoorbeeld. Ik kan haar 1000% vertrouwen, en ook zij zal hier absoluut niet komen als ze met iemand in contact geweest is die positief getest is, of loopt te hoesten, enz. Ik weet dat zij dit net zo ernstig opvat als ik het zelf doe.

De boodschappen laat ik, zoals altijd al sinds ik ziek werd, thuisbezorgen. Alleen nu niet meer in de keuken maar schuif het de gang maar in, op ruime afstand van mij.

Ook fysiotherapie/revalidatie ga ik voorlopig niet meer naartoe. Die vonden dat in mijn geval ook erg logisch. Dat is in een kelder, weinig ventilatie dus, en met constant mensen die dezelfde machines (met bezwete handen) aanraken als die ik ook gebruik. Ik ga wel proberen thuis wat meer te bewegen nu.

Ik ga nog wel naar buiten als ik zin heb. Een eindje lopen in het zonnetje is gezond, en ook kan ik best eens een ritje gaan maken met de auto. Of gaan geocachen. Zolang ik maar op ruime afstand van mensen blijf, dus.

Dus het is niet persoonlijk bedoeld hoor, maar voorlopig even alleen contact op (zeer ruime) afstand graag! ;-)

Kerstdiner

1e kerstdag: hamersoep uit de vriezer met afbakbroodjes kaas en pesto

2e kerstdag: 2 saucijzenbroodjes met noodles met verse bosui

Beide kerstdagen was ik thuis, en alleen. En zielig. Ik dacht vooral terug aan een jaar geleden, en hoe weinig ik nu nog steeds kan. Vorig jaar rond deze tijd was ik net weer thuis uit het ziekenhuis. Nog met een infuus met antibiotica in de piccline in m'n linkerarm, elke dag een zuster van Buurtzorg over de vloer, en een ziekenhuisbed in de huiskamer. En vooral optimistisch naar de toekomst... naar een jaar verder zijn, dus. Waar ik nu ben.

En ik zag foto's van voorheen, en herinneringen op Facebook: dat ik na de Lyme in zomer 2016 met kerst ging geocachen en toen een enorm eind liep... Ik ben nu al blij als ik 500 meter haal 😩

Hoewel ik steeds zo gezond mogelijk eet, met voldoende vitaminen en eiwitten enz. had ik daar vooral tijdens de kerst helemaal geen puf meer in. 

Voornamelijk zelfmedelijden dus. Ik zie deze dagen vooral wat ik allemaal niet meer kan sinds een jaar en langer geleden.

Char zegt dat ik nu toch alweer veel meer kan dan vlak na de operatie, en dat het allemaal ook z'n tijd nodig heeft.

Ik vraag me vooral af of ik er volgend jaar met Kerst ook nog zal zijn... 😟
En of ik dan gemist zal worden 😢

Het is vast normaal na alles wat ik een jaar geleden heb meegemaakt, dat ik nu bij elk pijntje denk: het zal toch niet... Dat vertel ik mezelf ook steeds hoor, maar toch...

Ergens denk ik dat ik misschien wel depressief ben nu, maar alles wat er onderzocht wordt is hoe het lichamelijk met me gaat. Als ik bv tegen de huisarts zeg dat ik met dingen zit vraagt ze: en wat verwacht je nu dan van mij? Nou, nix dus... Maar ik voel me tegenwoordig gewoon vaak kut 😖

Goed nieuws bericht

Donderdag had ik al een brief in huis met de beslissing van de gemeente: de verbouwing van mijn badkamer is goedgekeurd! Supersnel, het zal mij benieuwen wanneer ze er aan beginnen... dat duurt vast geen maanden meer 😀

Ik had Jade, die dol op mijn ligbad is, gisteren verteld dat dit staat te gebeuren. Kwam ze hier vandaag net toen de buurman aan het boren was: oma's bad wordt weggehaald... Haha nee nu nog niet hoor, dus morgenochtend kan ze er lekker weer een uurtje in spelen. Maar lang zal dat dus niet meer duren.

Vrijdag naar de huisarts geweest voor de uitslag van het bloedonderzoek waar ik maandag voor naar het ziekenhuis ben geweest. Mijn nieren doen het weer een klein beetje beter, nadat het maandenlang steeds slechter met ze ging! En ondanks sinds een maand nog maar een half bloeddrukpilletje per dag, was mijn bloeddruk alweer goed(144/90) 😊

Dat ik nu maar een halfje per dag hoef komt ook goed uit. Ik kreeg bij de apotheek laatst niet voor 3 maanden mee, maar slechts 1 doosje, meer hadden ze even niet. Nu een maand later was het er nog steeds niet! Ook het medicijn van kleinzoon is al even niet meer leverbaar, dat kan wel februari worden... erg is dat! 😧

21 januari weer naar de longarts voor de 3-maandelijkse controle, hopelijk weer om alleen maar goede berichten te krijgen 😎

Revalidatie gaat ook goed, ik word duidelijk (langzaamaan) weer wat sterker! Helaas gaat lopen en staan nog steeds beroerd, ook omdat ik zonder diclofenac gewoon veel meer pijn heb 😢 Daarom kreeg ik van de huisarts nu weer nieuwe morfinepleisters, maar dan wel 2x de dosis die ik de afgelopen weken had. Eens zien hoeveel verschil dat maakt...

Donderdag vond ik dat ik natuurlijk al wel weer in staat moest zijn om zonder hulpmiddel zoals wandelstok of loopfiets, even een flesje nagellak te gaan kopen bij Kruidvat hier. Het erheen lopen lukte, tijdens het staan om kleurtjes uit te kiezen kreeg ik wel steeds meer last van m'n rug, stilstaan is erger dan lopen. Toen kwam ik bij de kassa in een lange rij terecht. Er was niets waar ik me even aan vast kon houden, of op leunen. Ik was nog lang niet aan de beurt toen het echt niet meer ging. Ik heb mijn mandje op de kassa gezet en sorry gezegd, en ben snel de winkel uit gelopen. Buiten stond een groot en stevig rek waar ik eindelijk op kon leunen tot mijn rug weer wat beter werd, en heb ik daar even staan huilen, wat ik echt zelden of nooit doe... Van de pijn, maar ook gefrustreerd omdat ik dus nog niet eens even zo'n klein boodschapje meer doen kan zonder hulpmiddel 😰

En natuurlijk ook omdat ik nu dus nog steeds geen nieuwe kleurtjes nagellak heb... ik heb alleen nog maar lichtroze, en dat is niet erg kersterig... 😭😭😭


Dus wie toevallig nog bij het Kruidvat komt: graag Essence gel nailpolish in donkerrood, wijnrood, donkerroze, mosgroen of zoiets, het kost € 1,69 per flesje, en een paar verschillende kleurtjes mag gerust ook wel: stuur me maar een tikkie 😏


Op de heenweg ben ik nog langs tante Siet gelopen, die me helaas niet zag, ondanks dat ik haar goedendag zei... Ze was met iemand aan het praten, vandaar. Fijn dat u dus weer zelf naar de winkels kunt met de scootmobiel!

Dus Mies, weer samen naar WildNights: heel graag! Maar helaas zal de rolstoel wel weer mee moeten... Hoewel mijn nieuwe wel veel beter rijdt, en stuurt, haha!

Apotheek: het recept voor de morfinepleisters is nog niet binnen. Kunt u misschien even weer naar boven lopen om het te halen?
Ik: is er ook een lift dan? Want ik heb niet voor niets morfinepleisters...
Apotheek: ik bel wel even. Aan de telefoon: kun je dat even faxen?
Even later komt de assistente van de huisarts binnen rennen, met een papiertje in haar hand. 
Apotheek: mevrouw, de fax is binnen hoor!
Ik: ja ik zag haar net al lopen 
Dat is dus faxen op z'n Drents
😂😂😂

De 1e controle

Vandaag voor het eerst de 3-maandelijkse controle gehad die ik de komende 5 jaar krijg.

Longfoto was uitstekend, precies zoals de vorige keer, geen veranderingen te zien :-)

Zuurstofgehalte: uitstekend :-)
Dat is het ook bij fysio steeds, ook als ze het meet als ik helemaal buiten adem ben door een oefening schijnt dat het heel snel weer terug op peil is :-)

Een pijnlijk iets verdikt plekje in m'n nek: ik was bang dat dat een vergrote lymfeklier zou kunnen zijn, maar gelukkig is dat het niet. Echt niet, werd me verzekerd, alle lymfeklieren voelen normaal aan! :-) Daar heb ik me de laatste tijd wel aardig zorgen om gemaakt... gelukkig dus voor niets.

Bloedonderzoek: mijn nieren functioneren slechter. Dat is minder goed nieuws! :-(
Daar werd ik heel erg op gecontroleerd tijdens de chemo's, ik moest toen ook na elke kuur een nacht in het ziekenhuis blijven zodat mijn nieren konden worden doorgespoeld met zakken vocht... Toen was het steeds wel goed. Maar achteraf misschien toch wat schade door opgelopen?

Ik gebruik al jaren diclofenac voor de artrose, en dat schijnt slecht voor mijn nieren te zijn. Daar mee stoppen en in plaats daarvan nu tramadol nemen. Dat had ik nog in huis, want tijdens de chemo's mocht ik ook geen diclofenac en kreeg ik in plaats daarvan tramadol, daar heb ik nog 1,5 doosje van liggen. Direct overstappen, en eens zien of tramadol net zo goed helpt tegen de pijn als diclofenac.

Tramadol is wel morfine-achtig, en daar heb ik de afgelopen tijd een hekel aan gekregen omdat het me suf en wazig maakte. Maar ik gebruikte toen ook oxycodon, oxynorm, morfinepleisters enz. En die heb ik nu allemaal niet meer. Dus eens kijken of tramadol 1. net zo goed helpt tegen de pijn in m'n gewrichten en 2. of ik met enkel tramadol niet zo suf en wazig word.

Sinds kort is mijn huisarts weer op haar stokpaardje gaan zitten, nu ik niet meer behandeld word voor de kanker (toen mocht ze zich er niet mee bemoeien). Mijn hoge bloeddruk. Die al heel wat jaren veel te hoog is. Daarvoor slik ik irbesartan, eerst 150 maar toen dat niet hielp kreeg ik 300, wat ook niets hielp.

Nu blijkt dat hoge bloeddruk veroorzaakt kan worden door verminderde nierfunctie. Maar andersom kan ook: dat de nierfunctie vermindert doordat je hoge bloeddruk hebt. Het is nu dus wel extra belangrijk dat dat ook eens goed onderzocht wordt...

Ik moest vandaag tegelijk met het bloedonderzoek voor de longarts, ook bloed laten prikken voor de huisarts voor die bloeddruk. Plus urine afgeven. Binnenkort wil ze me binnenste buiten gaan keren: hartfilmpje maken e.d. De longarts heeft haar vanochtend gelijk een digitale brief gestuurd over m'n nierfunctie. Dus helaas ben ik nog niet van het gedokter af, schijnt het :-(

Wat ik niet heb verteld omdat ik dat niet relevant vond bij de longarts was dat ik zeker een maand lang met kramp heb gelopen, vooral in m'n maag/ingewanden? En nu dat goed en wel over is heb ik steeds erg veel jeuk, vooral m'n rechterarm krab ik soms bijna open... Nu thuis via google kom ik er achter dat kramp en jeuk juist symptomen zijn van een slechte nierfunctie... achteraf had ik dat dus zeker wel moeten vertellen. Dat doe ik dan wel aan de huisarts binnenkort. En hij heeft er ook niet naar gevraagd! :-P

14 november: uitgebreid onderzoek hoge bloeddruk door huisarts

Ziekenhuisbed bye bye :-)

Jade zondag, met Blacky en Shadow. Zij kan haar mooie roodkapjedekbedhoes nu eindelijk terug krijgen. Het was heel lief van haar dat oma haar lievelingsdekbedhoes zo lang mocht lenen! 😍

Voor ik thuiskwam uit het ziekenhuis, half december, werd hier een ziekenhuisbed neergezet. In de woonkamer, voor de tv. Mijn 2-zits bankje ging daarvoor tijdelijk in opslag in de "poezenkamer".

Af en toe sliep ik al wel eens weer boven, in mijn eigen bed. De laatste paar weken zelfs elke nacht, en het bleek dat ik boven toch rustiger slaap dan beneden. Daar viel ik vaak in slaap met de lamp en tv aan, en werd ik elke 1,5 a 2 uur wakker. Ook soms van Shadow die midden in de nacht even z'n energie kwijt moest. 

Voordeel van het ziekenhuisbed was wel dat het matras veel beter was, een heel speciale, waarop ik minder last van m'n rug kreeg. Dan maar es sparen voor een nieuw, beter, matras voor op m'n bed boven...

Gister gebeld dat het ziekenhuisbed wel opgehaald mocht worden, en dat gebeurde begin van de middag al. De man was zo aardig om even mee te helpen dat mijn bankje weer op z'n plek kwam. Na bijna een jaar in de opslag was het nog best een klus om hem weer helemaal stof- en pluisvrij te krijgen. Maar nu staat ie er gezellig weer 😊

Het lijkt nu weer op een woonkamer, in plaats van een ziekenkamer. Weer een stapje dichter bij "normaal". 😀

Thuishulp

Elke dinsdagochtend komt er iemand mijn huisje schoon poetsen. Maar zoals heel Nederland (en dochterlief) is ook mijn vaste hulp nu lekker 3 weekjes op vakantie 😕

Prima natuurlijk, behalve dan dat het rottig uitkwam dat ik net vorige week geen hulp kreeg, terwijl dochter ook weg was. En 2 weken niet stofzuigen is niet echt fijn, vooral als je een erg speels kitten in huis hebt! Ik heb het zelf wel even geprobeerd maar helaas, dat lukt me absoluut niet 😢

Gelukkig werd ik erover gebeld, en kreeg ik daarna onderstaande brief in de bus:

En dus... werd ik vanochtend wakker gebeld: er staat iemand bij u voor de deur... 

• Ik: die zou donderdag komen
• Beller: Nee hoor mevrouw, u vergist zich

Nou, deze mevrouw vergist zich zelden of nooit met zoiets. Er mag dan van alles aan mij mankeren, mijn hoofd doet het nog prima 😊 En bovendien gaat elke afspraak, telefonisch, mondeling of per post, bij mij altijd direct zonder uitstel in m'n agenda! Zo ook deze dus...

Ik heb de hulp, nadat ik haar binnen heb gelaten, de brief laten zien. Zij zou doorgeven dat dit inderdaad fout door is gegeven... Nog mazzel dat ik thuis was, al moesten ze me er dan ook voor wakker bellen. Volgende week dinsdag komt ze weer 😃

Naam en tel.nr van de organisatie weggeknipt 😉

Controle

Vanochtend ben ik voor controle naar de longarts geweest, plus foto en bloedonderzoek. Alles was goed! 😀

De longfoto zag er prima uit. De kleinkids waren er, vanwege vakantie, ook allebei bij. De dokter wees aan Logan: kijk die witte strepen daar zijn de ribben. En aan de andere kant (die geopereerd is) mist er eentje, zie je dat wel? Wees hij aan: die rib die daar zat is een deel van afgehaald. Dat was ook weer nieuw voor mij, nog steeds hoor ik nieuwe stukjes info van wat er eigenlijk allemaal met me gebeurd is! 😖 Ik zei dat ik die rib nog niet gemist heb. Dat zou ook niet gebeuren, werd me verzekerd.

Alles was dus goed. Over 3 maanden terug komen. Tot die tijd beginnen met revalidatie en rustig aan weer herstellen, sterker worden en conditie op gaan bouwen. Wat Rick voorstelde, een invalidenparkeerkaart aanvragen, is volgens de dokter niet nodig, over een half jaar tot 8 maanden kun u alles weer zelf net als voor uw ziekte... Zoals ik me nu voel moet ik dat eerst nog maar zien... lol.

Hij zat terug te rekenen: u heeft in feite 3 verschillende zware behandelingen ondergaan: de operatie, de bestralingen en de chemotherapie. Sinds 20 november (de operatie), dus gedurende 8 maanden. Zo lang kan het herstel ook ongeveer duren.

Zelf reken ik dan eigenlijk vanaf half september, toen de diagnose kwam en de erg vervelende onderzoeken begonnen, inclusief steeds het zenuwslopende een week wachten op de uitslag. Die tijd vond ik zelf eigenlijk nog het zwaarste van alles.

In elk geval kan ik nu zeggen dat ik longkanker heb gehad. En voor zover we nu weten genezen ben daarvan. Nu dus een maandje of 8 herstellen. Dan zou ik tegen eind maart 2020 weer helemaal de oude moeten zijn, zoals ik vorige zomer was...

Herstellen dus van alles wat geweest is, conditie opbouwen en sterker worden, weer vertrouwen krijgen in m'n eigen lichaam, en het een plekje geven... En ook niet te veel doen: ik moet opbouwen, niet afbreken, zei de dokter. Want daar heb ik nogal eens de neiging toe (hè Mies?).
 
Volgende week maandag heb ik intake en eerste behandeling al bij een fysiotherapeut. 

Volgende controle bij de longarts: pas eind oktober!

Moe...

Eergisteren kwam Mies langs, vragen of hij soms wat blogs van mij gemist had? Want ik had al 10 dagen niets nieuws meer gepost...

Klopt, en hij had niets gemist, want ik had niets gepost. Ik had genoeg te vertellen, maar ik was zelfs te moe om te bloggen. Zo ontzettend moe... En niet lekker moe van even slapen en je bent weer fit, of moe van erg veel gedaan te hebben. Maar een compleet lamgeslagen en uitgeput moe. Te moe om eten te maken, te moe om me aan te kleden, te moe voor alles.

Ik slaap netjes 7 a 8 uur, sta op tijd op, tussen 8 en 9, en zit dan een paar uur nieuws en facebook te lezen en mijn tijd te verdoen. Dan aankleden, wegens te laat voor ontbijt dan maar lunch maken en opeten, en als dat zo ongeveer op is val ik in m'n stoel in slaap en word dan pas uren later weer wakker, eind van de middag. Vervolgens heb ik geen trek en geen zin om eten te maken, enz.

Lopen gaat erg moeizaam, alsof ik door dikke modder loop te waden. Uitgeput als ik naar de keuken loop, totaal buiten adem als ik de trap op loop. Ik ben diverse keren met Char de deur uit geweest, leuke dingen gedaan! Maar dan val ik gewoon in de auto naast haar in slaap... lol.

Vandaag heb ik mezelf gedwongen weer eens alleen naar buiten te gaan, en zelf weer in m'n eigen auto te rijden. Dat was al minstens 3 weken geleden. De laatste chemo is nu ook 3 weken geleden, en ik hoop dat de moeheid nu eens af gaat lopen! Maandag voor controle naar de longarts, plus bloedonderzoek en een röntgenfoto...

Na het aankleden vanochtend vond ik me er niet uitzien! Mijn haar leek dor en dood en wilde niet zitten zoals ik het wilde. Ik vond ook dat ik er de laatste tijd echt slecht uitzie. Vooral sinds ik een paar dagen geleden zag dat ik vrijwel geen wimpers meer heb, alleen wat erg kleine haartjes als ik een close-up van mijn ogen maak met m'n mobiel. Met het blote oog zie je ze amper. Terwijl ik er juist altijd trots op was dat ik zulke dikke lange wimpers heb...

Zo flink uitvergroot zie ik al weer wat miniatuur wimpers!

Mijn haar ziet er nog wel redelijk uit van een afstandje, maar het voelt wel heel dun, vergeleken met "normaal". En dus: allereerst maar eens richting de kapper!

Die me leuk geknipt heeft, daar knap je gelijk van op! Plus van wat ze zei: Je haar is echt niet dood hoor, het ziet er zelfs best gezond uit. En dat het niet zit, dat pluizige? Dat zijn allemaal kleine nieuwe haartjes! Het lijkt er volgens haar op dat ik al druk bezig ben nieuw haar te krijgen, dat alle kanten op staat en nog erger krult dan mijn "oude" haar. Vandaar dus dat het niet zit. Niets aan doen, volgens haar is het herstel dus al bezig :-)

Dat ik voor de rest amper nog ergens haar heb, zoals op m'n armen en benen, daar valt heel goed mee te leven, vooral nu in de zomer, hihi. Dat mag van mij nog wel een poosje weg blijven ook!

Na geregeld oefenen met selfies maken heb ik er nu waarempel een paar gemaakt die ik durf te laten zien... Ik moet nog wel blijven oefenen, de volgende keer gelijk met het glimlachen bv ook even m'n buik intrekken... En de duckface heb ik nog niet onder de knie :-D

Doei Kanker - Hallo Toekomst!

De gehate picclijn die sinds december zo veel bepaalde, is er eindelijk uit! 😝

Gisteren heb ik de laatste chemo gekregen! Alle behandelingen zijn nu achter de rug! En als het goed is ben ik nu genezen van de longkanker...
Vanochtend is de picclijn uit mijn arm verwijderd, zodra dat wondje dicht is kan ik weer heerlijk in bad liggen, zwemmen enz.

Koffie met iets erbij, tijdens de chemo gisteren

Over 10 dagen weer controle van de chemo, de bloedwaardes enz.

En daarna moet ik elke 2 maanden op controle bij de longarts, met bloedonderzoek en longfoto. En dan maar hopen dat er niets terugkomt, dat alles ook echt weg is nu! Maar ik probeer mezelf ervan te overtuigen dat dat echt wel zo zal zijn... Hoewel het nu ook wel een beetje eng aanvoelt. Zolang de behandelingen nog bezig waren had ik het gevoel dat ik er alles tegen deed wat ik kon, en dat stopt nu dus 😉

De lunch tijdens de chemo, altijd lekker! De soep was deze keer een heldere aspergesoep.

Over ongeveer een maand mag ik beginnen met revalideren, eerst herstellen van deze laatste chemo, waar ik vast nog wel wat van zal merken... Op dit moment nog niets, maar ik zit nu vol adrenaline van het verwijderen van de picclijn (spannend!) en het afsluiten van een erg zware periode van behandelingen.

Revalidatie kan in het ziekenhuis, maar daar hebben ze een enorme wachtlijst. Ik kan ook naar een fysiotherapeut naar keuze, ik krijg een aantal namen van fysiopraktijken hier in de buurt die bekend zijn met oncologie revalidatie, daar kan ik dan zelf een afspraak maken, de verwijsbrief krijg ik thuisgestuurd.

Ook wil de oncologe graag dat er dan ook aandacht wordt besteed aan m'n rug en heupen, waar ik artrose in heb, zodat ik hopelijk  ook weer wat beter ga lopen. Want door alle ziekenhuisopnames en noodgedwongen weinig actief zijn is dat ook alleen maar erger geworden. En beter bewegen = weer een betere conditie krijgen, en dat is natuurlijk ook heel goed voor m'n longen!

Ranja tijdens de chemo (wegens het hitteplan moeten je veel drinken) met alweer iets erbij 😊

Haha, en misschien nu ook eens wat gewicht verliezen, door revalideren enz. Sinds ik ziek werd, werd steeds mijn gewicht nauwkeurig in de gaten gehouden, want ik mocht absoluut niet afvallen: mijn lichaam had het al druk genoeg met herstellen en gewicht verliezen zou dat kunnen tegenwerken. Ook was hierbij de hele tijd mijn (over)gewicht juist een pluspunt, omdat ik genoeg reserves had. Maar dat is nu achter de rug, dus het zou wel lekker wezen als ik nu ook eens wat af ga vallen... tzt 😉

En zwemmen mag nu weer! Althans over een paar dagen, als het wondje van de picclijn helemaal dicht zit, maar erg groot is dat niet dus dat zal wel snel genezen. Jade wacht al zo lang tot we weer samen gaan zwemmen, voor haar is dat dan het bewijs dat oma weer beter is, iets waar natuurlijk ook alle kleinkids heel erg mee hebben gezeten!

Het uitzicht vannacht van kamer 318, hopelijk was dit de allerlaatste opname voor een heeeel erg lange tijd!

Als ik weer sterk genoeg ben, en weer zelf durf autorijden na deze laatste chemo, kan ik ook weer regelmatig naar yoga, daar kijk ik ook erg naar uit!

💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗💗

Ik heb dit proces natuurlijk niet helemaal alleen doorlopen. Allereerst had ik erg veel steun aan m'n longarts en oncologe, die allebei geweldig zijn!

Ten 2e mijn kids Rick en Charlotte, die me altijd haalden en brachten, me in het ziekenhuis kwamen bezoeken en alles voor me deden deden wat ik zelf niet kon. En natuurlijk hun partners voor het op de kinderen passen en alleen thuis zitten als m'n kids het weer eens druk hadden met mij... 😉

Dan was er een stel lieve mensen die me geregeld bezochten, iets wat heel belangrijk voor me was! En die me ook gereden hebben naar elk een deel van de 25 bestralingen: Mies, Elles, Joke. Ik vond het heel fijn dat jullie er al die tijd voor me waren! 😘

En als laatste de lieve zusters van Buurtzorg, waar ik nog wel even contact mee houd, maar die me geweldig hebben verzorgd gedurende de 6 maanden sinds ik weer thuis ben na de operatie!

Goedgekeurd, woensdag chemo nr 4, de laatste!

Alle bloedwaardes waren natuurlijk weer erg laag, maar gelukkig wel net hoog genoeg voor de laatste chemo! Ik mocht nogmaals zelf beslissen of ik hem nog neem, of dat ik het wel genoeg vind zo. De laatste loodjes wegen inderdaad nu best zwaar. Maar natuurlijk ga ik deze nog doen! Toen ik in september de diagnose kreeg van de longarts zei hij dat hij de behandeling richtte op genezing, en heb ik beloofd dat ik dan alles zou doen wat hij nodig vond, en dus ook deze laatste chemo nog 😉

Of ik het nog wel vol kan houden? Jawel, het moet maar hè 😟
De ergste bijwerkingen (neuropathie in vingers en tenen, en blijvende gehoorschade) heb ik gelukkig nog steeds niet. Mijn haar wordt wel dunner, oftewel: ieder mens verliest haren, maar wat ik verlies wordt al maanden niet meer vervangen door nieuwe. Vóór de 1e chemo bv heb ik mijn benen onthaard, en die zijn nu nog steeds helemaal kaal. Char kan duidelijk zien dat mijn scheiding breder en zichtbaarder is, en ik voel dat vooral bovenop mijn hoofd m'n haar erg dun is geworden, vergeleken met hoe het normaal is. Maar je ziet het niet, het lijkt nog steeds een aardige bos redelijk krullend haar. En het gaat tzt allemaal ook weer gewoon terug groeien.

Donderdag als de chemo achter de rug is en ik weer naar huis mag, wordt de picclijn eerst nog verwijderd. Het wondje is snel dicht, dus a.s. weekend kan ik al zwemmen, of heerlijk weer in bad liggen!

Een week of 4 na deze laatste chemo, dus rond eind juli, mag ik beginnen met revalideren. Daarvoor krijg ik een verwijsbrief, en ik kan kiezen uit diverse fysiotherapeuten. Ook wel in het ziekenhuis zelf, maar dat raadde ze me af wegens lange wachtlijst. Ik heb de namen van enkele praktijken gekregen die hier ervaring mee hebben, waaronder Cure, waar ik ook al yoga heb...

En dat zwemmen erg goed voor me is! Dat wist ik zelf ook al... Ik kan niet wachten tot de picclijn er eindelijk uit is, en Jade ook niet 😀

En daarna eens per 2 maanden op controle komen, bloedonderzoek, longfoto... en als daar aanleiding toe is een scan. Dat gaat spannend worden, wachten op uitslagen heb ik dit hele traject door steeds het allerzwaarste gevonden!

mijn nieuwe zwempak :-)

You have to walk before you run

Maar even bloggen, nu ik toch een verplichte uitrustdag heb...

Sinds we Rick hebben uitgezwaaid, ruim 2 weken geleden, was ik alleen maar moe, uitgeput, en kon ik constant wel slapen. Ik viel bv in de stoel in slaap nadat ik pas een paar uur uit bed was, en werd dan 3 uur later weer wakker. Helemaal moe en buiten adem als ik van m'n stoel naar de voordeur liep... 

Van dat uitzwaaien in Groningen, en daarna heel gezellig naar Ikea enz, was ik de volgende dag compleet stijf, met spierpijn en al, alsof ik een marathon had gelopen. Na een paar dagen was dat wel weg, maar ik bleef dus ontzettend moe.

Maandagavond kwam de huisarts langs, dat doet ze wel vaker, even horen hoe het met me gaat, en of ik nog vragen heb? Toen ik haar dat vertelde, van die moeheid, wilde ze dat ik de volgende dag even langskwam, urine en bloed checken of ze een oorzaak vinden kon. Het ziekenhuis bellen (wat dan eigenlijk moet) doe ik liever niet meer, sinds ik door heb gekregen dat ze me daar dan meestal gelijk willen houden 😕

Hb gehalte (bloedarmoede) was wel laag, maar niet alarmerend, en passend bij de chemo's enz. Ik hoefde er dus niets extra's voor te krijgen, misschien een poosje toegeven aan die moeheid? Nou nee, want ik begon me al enorm te vervelen. Ondanks de lieve mensen om me heen die nu en dan langskomen, zoals dochter en haar gezin, Elles, en Mies. En de Buurtzusters natuurlijk. En Joke die op kraamvisite kwam voor Shadow 😀

Gisteren heb ik dus maar eens de stoute gympen aangetrokken, en ben ik in m'n uppie in m'n auto gestapt, dat was ook al heel lang geleden! Naar de Action, waar ik wat dingen op m'n verlanglijstje had staan. Ik parkeerde voor de Aldi, en moest toen nog zo'n 50 tot 100 meter lopen naar de Action. Dat redde ik net (om een voorbeeld te geven van hoeveel energie en conditie ik nog over heb...). Gelukkig kan ik wel nog behoorlijk goed lopen achter een winkelwagentje waar ik op kan leunen, dus ik ben de hele Action doorgelopen. Heel rustig aan, alles bekijkend, ik had de hele dag de tijd 😌

Daarna met wagentje en al terug naar de auto om m'n aankopen te lossen, en omdat ik toch al pal voor de Aldi stond... Daar ook de hele winkel door gelopen! Ik had m'n boodschappenkarretje mee, met voorbedachte rade, zodat ik niet zwaar hoefde te slepen, eventueel.

Nadat ook de Aldi aankopen in de kofferbak lagen moest het karretje nog terug naar Action. Terug lopen zonder de steun van een winkelwagen viel wederom erg tegen. Ik was blij toen ik in de auto zat en heb daar eerst een poosje bij zitten komen voor ik naar huis reed. Daar aangekomen begon ik al flink stijf te worden. Het is me gelukt de boodschappenkar uit de auto te halen, en naar huis te lopen. De auto stond pal voor het pad, dan 5 huizen voorbij tot het mijne... dat was 3x stoppen onderweg om uit te blazen! 😓

Eenmaal binnen ben ik direct gaan zitten, met een stukje vers gekochte appeltaart en een grote beker koud water. Minstens een half uur blijven zitten, moest ik van mezelf, voor ik met de loopfiets weer naar de auto terug zou gaan om de Action spullen op te halen. Maar zover kwam het niet.

Ik zat nog niet lang toen ik erg draaierig werd. Even later rennen naar de keuken waar ik net op tijd boven de wasbak hing 😨 Een half uurtje en 3x overgeven later viel de euro: zou dit komen van pure uitputting omdat ik veel te veel gedaan heb? Maar wat stelt dat nou voor, op je dooie gemakje even door Action en Aldi lopen... 😲

Ik heb Joke gebeld die gelukkig direct kwam om de rest uit m'n auto te gaan halen. En ik ben weer gaan doen wat ik al 2 weken doe, voornamelijk niets dus!

Vandaar, vandaag een uitrustdag. En zoals Char (te laat!) zei: voortaan maar 1 winkel per dag.
Tam zei gisteravond: you have to walk before you run.
En Mies woensdag, nadat hij me mee uit eten had genomen naar de Chinese snackbar, en we daarna nog een geocache hadden gezocht: Ik heb je op rantsoen gezet, één cache per keer, anders had ik je van de Emmerschans moeten dragen. Volgende keer de Emmerhout cache doen?

• Maandag mag ik weer voor de controles naar het ziekenhuis.
• En als die goed zijn, en dat zal vast wel, dan krijg ik woensdag de allerlaatste chemo!  
• Donderdag voor ik naar huis mag halen ze gelijk ook de picclijn uit m'n arm. 

En dan... zou als het goed is alle kanker weg moeten zijn! En begin ik aan het volgende project: herstellen van alles wat ik de afgelopen 10 maanden doorstaan heb, en weer wat conditie zien te krijgen. Ik heb al een nieuw zwempak gekocht, dat kwam maandag binnen. Want zonder picclijn mag ik eindelijk ook weer zwemmen, en dat is erg goed voor m'n conditie, voor m'n longen, en vast ook wel voor m'n humeur 😊

Tjap Tjoy eten bij Cafetaria Emmermeer, die door een Chinese familie gerund wordt. Naast friet en kroketten hebben ze ook een menukaart met Chinese gerechten. Voor € 7,50 krijg je een groot bord vol met nasi/bami/mihoen, stukjes rundvlees of kip, en vooral heel veel verse groenten. Erg lekker, en nog gezond ook! 😋

Het UWV

Die stuurden me pasgeleden een uitgebreid formulier. Of ik dat even wilde invullen, mijn CV meesturen, er in wilde zetten hoeveel en wat voor werk/uren ik inmiddels alweer zou kunnen werken. Omdat het in augustus alweer een jaar geleden is dat ik me ziek meldde, met een zomergriepje 😕 En aan de hand daarvan zouden er dan binnenkort gesprekken volgen bij een bedrijfsarts en een arbeidsdeskundige.

Ik heb niet mijn CV meegestuurd, noch andere info die ze vroegen ingevuld, ik heb alleen in een paar zinnen onderaan het laatste blad gezet dat er nog geen optie is dat ik op korte termijn weer ga werken. Dat ik nu ook niet in staat ben om zelfstandig naar ze toe te komen, en dat ik de laatste tijd ongeveer net zo vaak in een ziekenhuis lig, als dat ik er uit ben. Bij CV en nog zo wat vragen heb ik telkens NVT ingevuld. Ik was er lekker snel mee klaar 😏

Zojuist werd ik gebeld door een erg aardige UWV verpleegkundige. We hadden een leuk gesprek, en het is geregeld voor nu. Ze geeft het allemaal door aan de arts die dan een verslagje schrijft. En ze verwacht dat ik over geruime tijd, denk aan maanden, weer eens gebeld ga worden hoe het dan met me gaat.

Ze vond dat ik erg strijdbaar en monter en fit klink aan de telefoon. Klopt, als ik zit voel ik me precies zoals een jaar geleden. Maar ik moet niet gaan bewegen, lopen, zelfs even lopend van mijn stoel naar de voordeur ben ik nu al uitgeput en buiten adem.

Hoe het dus met me gaat?

Op zich prima na de vorige chemo, vandaag een week geleden. Of ik begin aan de bijwerkingen te wennen, dat zal ook vast wel. Ik eet goed, maar weet inmiddels precies wat meestal wel, en wat niet werkt. Aanpassen dus wat ik eet, en wel zoveel mogelijk gezond. Groente, fruit en eiwitten vooral. Ik val nog steeds niet af, wat ik erg knap vind van mezelf 😀 Afvallen wil ik wel hierna proberen, als ik straks weer op de been probeer te komen, maar nu dus nog maar even niet. En in geval van nood ligt er altijd wel een tonnetje Ben & Jerry's ijs in de vriezer 😋

Ik ben, als ik niet zit of lig, nu heel erg zwak. Uitblazen als ik naar de keuken of naar de deur loop. De trap op en af ben ik weer totaal buiten adem, zoals net na de operatie en al eerder eens. In bad gaan, 2x per week, met de hulp en lieve zorg van de Buurtzorgzuster kost me zo'n beetje alle energie die ik voor een hele dag heb. Maar ik weet van de vorige keren dat dat in de loop van de tijd ook wel weer beter gaat worden 😊

Ik zie er gelukkig nog steeds uit als mezelf, al is mijn haar misschien iets dunner geworden, voornamelijk bovenop. M'n krullen heb ik nog steeds! Ook mijn figuur is gewoon nog hetzelfde als een jaar geleden, wat ook de bedoeling was (van de dokters, lol). Zoals m'n yogavriendin Elles laatst zei: als iemand je op straat ziet lopen zou je niet denken dat jij ziek bent...  Dus voor wie eens gezellig bij me langs wil komen: ik ben niet eng! 😃

Verder kijk ik nu wel heel erg uit naar het einde van alle behandelingen. Ik vind het wel eens genoeg allemaal, zo langzamerhand. Nog 1 chemokuur te gaan, op de 26e, en dan ben ik klaar met dit hele traject! Project Kanker afgesloten, en dan op naar Project Herstel! Het liefst zou ik dan gewoon weer lekker aan het werk gaan, alleen bestaat mijn baan sinds vorig jaar juni al niet meer... En of ik weer iets vind wat ik tzt wel doen kan? Ik zie het wel, maar ik sluit het nog niet uit dat ik weer ergens ga werken, ooit... Alleen nu dus nog maar ff niet😉

De UWV verpleegkundige vond dat ook. Wat er hierna komt is dat u probeert weer sterker te worden zei ze. Psies! Maar ondertussen begin ik me wel steeds meer op te winden dat ik zo weinig meer kan. Terwijl ik juist wel het gevoel heb dat ik van alles wil doen! Lastig hoor, je kunt beter ziek op bed liggen dan vol energie in je stoel zitten terwijl je totaal niet de conditie meer hebt om nog zelf iets te doen 😭

Het wordt tijd dat de poesjes hier komen wonen!!!!!

Ook als ik er zelf niet in lig wordt het ziekenhuisbed in de woonkamer soms goed gebruikt. Vanmiddag kwam er hier een bijna geheel zwart uitgeslagen kleindochter, rechtstreeks van paardrijden... Na een uurtje spelen in mijn ligbad mocht ze in haar toen weer schone roze blootje heerlijk relaxen in oma's bed 💗